Kiat Mengasuh Anak dengan Sindrom Williams

Putra kedua komedian Dede Sunandar dikabarkan mengalami penyakit genetik yaitu sindrom Williams. Untuk mengasuh anak dengan sindrom Williams – seperti yang dialami anak Dede Sunandar - orang tua memerlukan pola asuh dengan pendekatan khusus. 

Lalu apa saja yang perlu dipahami dan dilakukan oleh orang tua untuk mengasuh anak dengan sindrom Williams ini?

Kenali apa itu sindrom Williams

Sindrom Williams-Beuren atau sering disebut sindrom Williams atau Williams Syndrome merupakan penyakit genetik yang disebabkan oleh hilangnya sekitar 28 gen pada kromosom 7 dalam tubuh. Hilangnya sejumlah gen ini mengakibatkan masalah yang melibatkan banyak organ tubuh (multiorgan). Mulai dari jantung, pembuluh darah, ginjal, tulang, dan gigi. 

Penyakit yang ditemukan oleh Williams, dkk., pada tahun 1961 ini tergolong langka, dengan angka kejadian 1 dari 10.000 kelahiran. Hingga saat ini, belum diketahui apa penyebab sindrom Williams. 

Sebagian teori menyatakan, hilangnya gen ini diturunkan dari orang tua yang mengalami kelainan genetik kepada anaknya. Hal ini didukung oleh fakta bahwa orang tua dengan sindrom Williams umumnya memiliki anak dengan sindrom serupa. Namun, ada pula teori yang menyatakan bahwa hilangnya gen tersebut terjadi akibat kesalahan pengaturan genetik saat pembuahan. 

Gejala sindrom Williams 

Sindrom Williams dapat menimbulkan beberapa gejala yang melibatkan bentuk wajah, jantung dan pembuluh darah, pertumbuhan dan perkembangan anak, termasuk kemampuan belajarnya. Lebih lengkapnya adalah sebagai berikut:

• Bentuk wajah yang khas. Anak dengan sindrom Williams akan memiliki bentuk wajah yang unik yang disebut facies “Elfin”. Dahi tampak lebar, pangkal hidung datar, hidung pendek dengan ujung lebar, mulut lebar, lipatan di ujung mata, atau gigi hilang atau rusak. 
• Gangguan pembuluh darah. Penderita sindrom Williams akan mengalami penyempitan pada pembuluh darah besar seperti pembuluh aorta dan pulmonal. Akibatnya, oksigen yang dibawa oleh darah ke seluruh organ tubuh terbatas. Selain itu, penderitanya juga dapat mengalami tekanan darah tinggi. 
• Pertumbuhan terhambat. Kurangnya oksigen yang beredar dalam tubuh berimbas pada masalah pertumbuhan. Anak dengan sindrom Williams akan sulit bertambah tinggi dan berat badan. 
• Gangguan belajar dan masalah perkembangan lainnya. Selain masalah pertumbuhan, anak dengan sindrom Williams pun akan mengalami berbagai keterlambatan perkembangan dibandingkan anak seusianya. Bisa terjadi pula masalah kognitif, misalnya tidak dapat menyelesaikan puzzle.

Mengasuh anak berkebutuhan khusus seperti anak dengan sindrom Williams bukanlah hal yang mudah. Beberapa tips berikut dapat menolong Anda untuk mengasuh anak sindrom Williams dengan lebih baik.

1. Pahami kondisi anak

Anda perlu memiliki pemahaman yang utuh akan kondisi anak. Seperti pada sindrom Williams, Anda perlu mengerti kondisi tubuhnya, keterbatasan yang mungkin dihadapinya, risiko kesehatan yang dapat terjadi, dan sebagainya. Tanyakan kepada dokter informasi lengkap mengenai penyakit ini. Dengan demikian, Anda akan dapat mengantisipasi apa yang bisa terjadi pada anak.

2. Fokus pada kelebihannya

Anak dengan kebutuhan khusus seperti sindrom Williams memang memiliki sejumlah keterbatasan. Namun, mereka juga punya sisi positif yang tak boleh diabaikan. 

Anak dengan sindrom Williams umumnya memiliki kemampuan memori auditori (pendengaran) dan bahasa yang baik. Hal ini membuat mereka kerap mempunyai bakat musik dan literasi yang cukup kuat. Fokuslah pada kekuatannya ini. Anda dapat memfasilitasi kelebihannya tersebut, sehingga rasa percaya dirinya pun akan terus tumbuh.

3. Ciptakan rutinitas 

Anak menyukai rutinitas, terutama anak berkebutuhan khusus. Rutinitas membuat anak merasa aman dan nyaman, karena ia merasa dapat menguasai situasi dan membantu mereka lebih mandiri dalam membuat pilihan. 

Ciptakan keteraturan dan rutinitas di dalam rumah. Misalnya, buat jadwal rutin mulai dari bangun tidur hingga tidur malam. Lakukan hal tersebut setiap hari. Bila ada sesuatu yang membuat jadwal berubah, komunikasikan dengan anak terlebih dahulu. Hal ini dapat mengurangi ledakan emosi yang biasanya terjadi pada anak.

4. Ajak bersosialisasi

Sosialisasi adalah salah satu cara untuk mengembangkan emosi dan kemampuan interaksi anak, terutama pada anak dengan sindrom Williams. Karena itu, ajak anak untuk bergaul dan berinteraksi dengan orang lain. 

Anak dapat mencari komunitas orang tua yang memiliki anak dengan penyakit serupa. Komunitas seperti ini akan saling berbagi informasi, saling menguatkan, dan menjadi wadah bagi anak untuk melatih kemampuan sosialnya.

5. Rawat diri sendiri

Membesarkan anak berkebutuhan khusus layaknya anak dengan sindrom Williams pasti menguras energi, pikiran, dan emosi orang tua. Karena itu, rawatlah diri sendiri dengan bercerita kepada orang terdekat atau meminta tolong kerabat untuk menjaga anak, sementara Anda melakukan hobi sebentar. Hal ini penting untuk menjaga kesehatan mental.

Anak dengan sindrom Williams mengalami kondisi unik. Dengan demikian orang tua perlu pendekatan khusus untuk mengasuh anak dengan sindrom Williams. Memang kenyataan tak selalu berjalan mulus. Namun bila dilakukan dengan sabar dan sikap positif, anak dengan sindrom Williams tetap dapat tumbuh dengan baik dan mencapai potensi dirinya yang optimal.

(RN/ RVS)