Hidup Normal dengan Myasthenia Gravis, Bagaimana Caranya?

Saat Anda atau orang terdekat terdiagnosis myasthenia gravis, tentu sudah tahu gejala, keparahan, dan penanganan penyakit ini bisa berbeda-beda. Meski bisa jadi kendala, tapi jangan jadikan itu halangan untuk tetap bisa hidup normal.

Myasthenia gravis masuk dalam kategori penyakit autoimun, yang mana sistem kekebalan tubuh menyerang sel-sel normal. Myasthenia gravis merupakan kondisi kronis yang mengakibatkan otot mudah lelah dan melemah, terutama otot volunter seperti otot lurik (otot rangka).

Pada lebih dari separuh pasien myasthenia gravis, tanda dan gejala pertama umumnya melibatkan gangguan pada mata, seperti penglihatan ganda dan kelopak mata mengendur atau tampak turun (kelopak mata sulit terbuka).

Gejala lainnya juga bisa dialami di wajah dan tenggorokan, seperti: bicara berubah menjadi lebih lembut atau sengau, sulit menelan, mudah tersedak, dan terbatasnya ekspresi wajah.

Selain itu, gejala lain juga bisa terlihat di otot leher dan tungkai. Misalnya otot lemah di leher, lengan, dan kaki.

Artikel lainnya: Mengenali Gejala Awal Myasthenia Gravis

Kelemahan otot yang disebabkan oleh myasthenia gravis umumnya memburuk jika otot yang terkena digunakan berulang kali. Karena gejala biasanya membaik setelah istirahat, masalah otot yang lemah ini mungkin datang dan pergi.

Gejala myasthenia gravis cenderung berkembang dari waktu ke waktu. Umumnya, gejala dirasakan paling buruk dalam beberapa tahun setelah penyakit timbul.

Bagi pasien penyakit myasthenia gravis, menjalani kehidupan sehari-hari bisa terasa berat, dan tak jarang membuat penderita hilang semangat untuk tetap beraktivitas. Namun, jangan jadikan itu sebagai penghalang untuk bisa tetap produktif dan bahagia.

Ada beberapa kunci penting agar orang-orang dengan penyakit autoimun ini bisa tetap mengoptimalkan kualitas hidupnya.

1. Kenali Tubuh

Setiap pasien myasthenia gravis memiliki ambang batas kelelahan, gejala, dan penanganan yang berbeda-beda. Kerenanya, penting untuk mengenali tubuh dengan baik.

Pelajari berbagai perubahan pada tubuh saat beraktivitas apa pun. Dengan begini, pasien dapat mengetahui kapan saatnya beraktivitas, beristirahat, dan kapan harus kontrol ke dokter untuk mengevaluasi terapi yang tengah dijalani.

2. Kontrol Rutin

Pasien myasthenia gravis biasanya akan mendapat perawatan seumur hidupnya. Namun, rangkaian pengobatan dan perawatan yang dijalani bisa berubah-ubah seiring perjalanan penyakit. Ini berhubungan dengan karakter tubuh tiap individu, aktivitas sehari-hari, usia, dan faktor lainnya.

Sehingga sangat penting untuk kontrol rutin sesuai anjuran dokter. Bahkan, jangan ragu untuk kontrol di luar jadwal yang sudah ditentukan bila ada keluhan baru atau keluhan lainnya yang bikin khawatir.

Artikel lainnya: Otot Lemah, Kenali Penyakit Autoimun Myasthenia Gravis

3. Tetap Aktif

Meski aktivitas menjadi terbatas, tetapi bukan berarti orang-orang dengan penyakit langka myasthenia gravis tak boleh beraktivitas sama sekali. Gerak tubuh dan olahraga yang tepat akan membantu mempertahankan kekuatan otot dan stamina.

Meski begitu, pasien tetap harus mengenali batasan kemampuan tubuh. Bila ingin mulai berolahraga, mulailah secara perlahan, dengan intensitas yang paling ringan, dan dalam durasi pendek tiap sesinya.

Waktu olahraga yang disarankan pun ketika tubuh terasa paling fit untuk dipakai beraktivitas.

4. Istirahat Cukup

Gejala penyakit autoimun yang juga diderita oleh Presiden Filipina Rodrigo Duterte ini berkaitan dengan kelelahan yang dialami otot-otot tubuh. Karenanya, pasien harus tahu kapan saja waktu yang dibutuhkan untuk beristirahat.

Kalau individu sehat umumnya mencukupi kebutuhan istirahatnya pada malam hari atau ditambah dengan 15-20 menit tidur siang, tetapi pasien myasthenia gravis mungkin harus mengistirahatkan tubuhnya beberapa kali sehari.

5. Temukan Support Group

Tak jarang, penderita myasthenia gravis merasa terpuruk dan sendirian dalam menghadapi penyakitnya.

Bila pasien membutuhkan dukungan, tak ada salahnya untuk mencari dan bergabung dengan support group penyakit terkait, baik sesama penderita maupun caregiver. Sebagai contoh, di negara sendiri pun ada Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.

Meski beban penyakit myasthenia gravis bisa terasa sangat berat, tapi jangan patah semangat. Banyak, kok, pasien yang tetap bisa produktif meski di sisi lain tetap berjuang dengan penyakit yang menyebabkan otot lemah ini. Dengan melakukan lima hal di atas, yakinlah bahwa meski hidup dengan myasthenia gravis, pasien tetap bisa menorehkan prestasi gemilang!

(RN/RPA)