Kiat Membantu Anggota Keluarga yang Mengidap Penyakit ALS

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang menyerang sel saraf secara progresif. Orang dengan ALS tidak dapat melakukan aktivitas sehari-hari tanpa bantuan keluarga. Karena itu, jika seseorang memiliki anggota keluarga dengan ALS, penting untuk mengetahui kiat-kiat dalam mendampingi pengidap ALS.

Namun sebelumnya, kenali dulu apa itu penyakit ALS serta tanda dan gejala yang dapat muncul.  

ALS adalah penyakit yang menyerang sel saraf secara progresif. Menurut Asosiasi ALS, kondisi ini dapat membuat penderitanya sulit atau tidak mungkin untuk berjalan, berbicara, menelan, dan bernapas. 

Gejala ALS diawali dengan kesulitan berbicara, kelemahan pada anggota tubuh, dan kedutan pada otot. Kondisi ini akan bertambah buruk seiring berjalannya waktu.

Artikel Lainnya: Bisakah ALS Dideteksi Sejak Dini?

Sebagian besar penderita ALS meninggal dalam waktu 3-5 tahun setelah didiagnosis. Hanya sekitar 10 persen yang berhasil bertahan hidup selama 10 tahun atau lebih. 

Salah satu tokoh terkemuka yang pernah mengidap penyakit ini adalah Stephen Hawking. Fisikawan tersebut didiagnosis ALS pada usia 21 tahun. Saat itu, dokter mengatakan bahwa hidupnya tidak akan lama lagi. Namun, Hawking mampu bertahan lebih lama hingga akhirnya tutup usia dalam usia 76 tahun. 

Jika ada anggota keluarga Anda yang mengidap ALS, memang tidak mudah untuk langsung dapat beradaptasi. Menerima kenyataan saja rasanya pun masih sulit. Ditambah, Anda harus belajar menjadi pendamping atau caregiver.

Namun dukungan dan bantuan Anda sangat bermanfaat bagi penderita. Karena seiring perjalanan penyakit, aktivitasnya akan mulai terganggu dan membutuhkan bantuan dari orang lain.

Mungkin Anda akan mencari bantuan perawat pribadi profesional, namun tetap saja, orang-orang di lingkaran terdekat penderita mau tak mau akan ikut terlibat. Harus ada keluarga seperti orang tua atau saudara yang mau mendampingi pengidap ALS.

Artikel Lainnya: Seluk Beluk Penyakit ALS yang Diidap Pencipta Spongebob

Cara yang baik untuk memulainya adalah dengan mengadakan pertemuan keluarga (termasuk penderita) dan diskusikan mengenai tugas-tugas pendampingan. Satu orang – biasanya pasangan, orang tua, atau anak paling besar -- akan menjadi pendamping utama yang bertugas melakukan koordinasi untuk kebutuhan penderita.

Namun, kebutuhan ini akan berubah seiring progresivitas penyakit sehingga daftar pendamping pun bisa bertambah. Karena itu, mempersiapkan diri Anda dengan hal-hal berikut sangat penting:

1. Hadir di Sisinya

Mendampingi pengidap ALS memang tidak mudah. Namun sebagai orang terdekat penderita, kehadiran Anda tentu akan membuatnya lebih lapang dan menerima keadaan saat ini. Dorong dirinya untuk membagikan perasaannya kepada Anda. Yakinkan bahwa Anda selalu ada di sampingnya untuk sama-sama berjuang.

2. Siapkan Alat Bantu

Progresivitas ALS dapat berbeda-beda pada setiap penderita. Beberapa orang memiliki perkembangan gejala yang lambat, sementara yang lain bisa memiliki perkembangan yang sangat cepat.

Misalnya, pengidap ALS dapat tiba-tiba kehilangan kemampuan yang sehari sebelumnya bisa ia lakukan. Karena itu, siapkan selalu alat bantu seperti tongkat, kursi roda, dan lainnya sejak dini.

Artikel Lainnya: Konsumsi Buah dan Sayuran Berwarna Bisa Perlambat ALS

3. Kelola Stres Anda

Menjadi pendamping penderita ALS dapat menyedot energi dan pikiran Anda. Beristirahatlah jika Anda merasa sudah lelah, jangan dipaksakan. Sempatkan juga untuk melakukan hal-hal yang menyenangkan, seperti menonton ke bioskop, bertemu sahabat dekat, dan sebagainya.

Anda juga tak perlu sungkan untuk berbicara kepada psikolog, bila memang membutuhkan. Sehingga stres yang dirasakan bisa dikelola dengan baik.

4. Bekali Informasi Tentang ALS

Sebagai orang yang mendampingi pengidap ALS, carilah informasi sebanyak mungkin tentang penyakit ALS. Mulai dari gejala hingga cara menghadapi keluhan-keluhan penderita (misalnya gangguan pernapasan, gangguan menelan, dan sebagainya).

Jangan hanya bergantung pada penjelasan dari dokter. Karena bagaimanapun, sebagai pendamping utama, Anda adalah orang pertama yang akan diandalkan oleh penderita.

5. Jangan Ragu untuk Meminta Bantuan

Mendampingi penderita ALS setiap harinya dapat sangat melelahkan, baik untuk fisik maupun mental. Anda pun rentan terkena stres, bahkan depresi. Untuk itu, Anda tidak perlu malu atau merasa tidak cukup baik jika memerlukan tangan kedua.

Carilah bantuan kepada anggota keluarga lainnya atau tenaga medis profesional agar beban Anda sedikit terangkat.

Artikel Lainnya: Mengenal Terapi Stem Cell dan Potensinya untuk Menyembuhkan Penyakit Berat

6. Bergabung dengan Komunitas ALS

Anda dapat bergabung dengan komunitas ALS di sekitar lingkungan Anda atau online. Bertemu dan bercerita dengan orang-orang yang mengalami hal serupa dapat meringankan perasaan serta mengurangi kecemasan Anda. Selain itu, Anda juga dapat berbagi kiat bersama mereka dalam menjadi “perawat”.

7. Catat Seluruh Obat-obatan yang Dibutuhkan

Penderita ALS membutuhkan banyak obat-obatan khusus. Maka sebagai pendamping, Anda harus teliti dalam memberikan obat agar sesuai dengan yang dianjurkan dokter. Untuk menghindari kesalahan, ada baiknya jika Anda selalu mencatat. Sehingga ketika ada perubahan informasi, Anda bisa berkonsultasi ke dokter.

8. Siapkan Hiburan untuk Mengelola Stres atau Depresi

Ketika melakukan pendampingan, ada kemungkinan Anda akan bertemu dengan situasi-situasi yang tidak Anda inginkan. Salah satu hal yang harus Anda lakukan adalah menyiapkan mental dan solusi bagaimana caranya agar masalah tersebut tidak membuat penderita depresi, begitu pula diri Anda sendiri. 

9. Jaga Selalu Kesehatan Tubuh

Mendampingi pengidap ALS, memang bukan hal yang mudah untuk dilakukan. Anda harus mencurahkan perhatian, tenaga, dan waktu Anda untuk mereka. Sehingga terkadang kesehatan sendiri menjadi terabaikan. Jika mulai muncul beberapa gejala tidak enak badan, Anda harus segera melakukan perawatan terhadap tubuh Anda sendiri.

10. Persiapkan Kebutuhan Saat Kondisi Menjadi Darurat

Sebagai pendamping ALS, terkadang Anda bertemu dengan situasi-situasi darurat dan membutuhkan bantuan medis. Maka Anda harus mempersiapkan segala sesuatunya dengan baik, seperti menyimpan nomor-nomor darurat. Jadi ketika keadaan darurat datang, Anda tidak mudah panik dan bisa menghadapinya secara lebih tenang.  

Penyakit ALS tidak dapat disembuhkan, namun bisa dikendalikan jika penderita rutin konsumsi obat dan mendapat dukungan penuh dari keluarga. Selalu konsultasikan dengan dokter dan pastikan keluarga menjadi pendamping baik secara fisik maupun mental.

Jika Anda memiliki pertanyaan seputar penyakit ALS, silakan berkonsultasi dengan dokter kami melalui layanan Live Chat di aplikasi KlikDokter. 

[FY/ RS]