Tak Berekspresi, Bayi Hiro Alami Penyakit Langka Moebius Syndrome

Punya bayi yang lahir dengan keadaan sehat tentu jadi dambaan setiap orang. Namun nyatanya, tidak sedikit orang tua yang harus menerima kenyataan bahwa bayi yang dilahirkan mengidap suatu kondisi penyakit yang mungkin bisa mengancam nyawanya.

Hiro adalah salah satunya. Ya, bayi laki-laki ini lahir dengan kondisi tidak berekspresi atau disebut sindrom Moebius.

Pengakuan Andreas Kurniawan akan Kondisi Hiro

Tagar #SuperHiro kini sedang ramai diperbincangkan di Twitter. Bagi yang belum tahu, Hiro ialah anak laki-laki Andreas Kurniawan, seorang psikiater.

Dalam akun Twitter-nya (@ndreamon), Andreas mengatakan Hiro mengidap kondisi penyakit yang sangat langka, di mana Hiro lahir tanpa ekspresi.

“Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius Syndrome. Hari ini (23 Juli 2020), saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius Syndrome, kondisi tanpa ekspresi,” tulis Andreas dalam tweet-nya.

Hiro lahir pada 27 Juni lalu. Bila normalnya seorang bayi akan menangis ketika lahir, berbeda dengan Hiro.

Hiro justru tampak sangat tenang, tidak berekspresi, dan tidak bernapas. Bahkan, Andreas mengatakan bahwa Hiro tidak bisa membuka mulut. Kalau bisa pun, hanya sebesar sedotan air mineral.

“Selama pendidikan di dunia medis, saya tidak pernah mendengar apa itu Moebius. Mungkin teman-teman medis pun baru pertama mendengar. Moebius Syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah saraf kranial VI dan VII. Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak,” tulis Andreas.

“Akibatnya, anak dengan Moebius Syndrome matanya tidak bisa melirik ke luar dan wajahnya tidak bisa ekspresi. Wajah topeng,” tambahnya.

Artikel Lainnya: Kondisi Kulit Bayi Baru Lahir dan Artinya bagi Kesehatan

Dokter Devia Irine Putri menjelaskan, sindrom Moebius merupakan salah satu penyakit langka yang angka kejadiannya 1:50.000 atau 1:500.000 dari kelahiran bayi.

“Kelainan ini merupakan kelainan sistem saraf. Kondisi ini menyebabkan paralisis di otot wajah dan otot bola mata (saraf kranial VI dan VII).

Akibatnya, penderita tidak menunjukkan ekspresi wajah, seperti tidak bisa senyum, menaikkan alis, dan ‘frown’,” ujar dr. Devia.

Menurut dr. Devia, hingga saat ini belum ada penyebab pasti yang bisa membuat seorang bayi lahir dengan Moebius Syndrome.

Namun, faktor genetik memang dipercaya bisa jadi salah satu penyebab terbentuknya kelainan saraf pada tubuh manusia, yang pada akhirnya menimbulkan Moebius Syndrome.

“Tidak hanya faktor dari genetik, bisa juga pengaruh dari luar. Tapi pengaruhnya apa, ini masih belum diketahui. Karena, memang belum ada penelitian yang bisa menjawab alasan Moebius Syndrome terjadi,” jelas dr. Devia.

Artikel Lainnya: Hal yang Boleh dan Tidak Boleh Dilakukan saat Merawat Bayi Baru Lahir

Kalau kembali membahas kondisi yang sedang dihadapi Hiro, Andreas menceritakan bahwa kini anaknya juga tengah mengidap masalah saraf kranial X (kesulitan menelan) dan tidak memiliki refleks batuk yang baik.

Jadi, ketika ada air liur yang masuk ke saluran napas, Hiro tidak bisa batuk dan memungkinkan untuk tersedak.

Apabila melihat kondisi yang dialami Hiro, dr. Devia mengatakan kemungkinan atau komplikasi kesehatan itu bisa saja terjadi.

Bahkan, tidak hanya mengalami dua masalah tadi, ada juga beberapa komplikasi yang mungkin bisa dialami ketika bayi mengidap sindrom Moebius, seperti:

• Bibir sumbing.
• Masalah pada pertumbuhan gigi.
• Gangguan pendengaran.
• Masalah pada kaki dan tangan (jumlah jari kurang atau jari menempel).
• Masalah pada mata (mata kering, mudah iritasi, dan strabismus atau mata juling).

“Komplikasi yang paling sering terjadi adalah tersedak. Jika bayi tersedak, maka ini bisa menyebabkan masalah di sistem pernapasan. Memungkinkan untuk masuknya cairan ke paru-paru dan menyebabkan pneumonia aspirasi,” jelas dr. Devia.

“Selain itu, kesulitan menelan juga jadi masalah lainnya yang berbahaya. Ketika sulit menelan, anak jadi mengalami penurunan berat badan dan daya tahan tubuh,” sambungnya.

Artikel Lainnya: Perlengkapan Bayi Baru Lahir yang Harus Anda Miliki

Penanganan untuk Moebius Syndrome memang bermacam-macam, bergantung pada kelainan yang diderita pasien.

Menurut dr. Devia, pengobatannya akan melibatkan beberapa ahli dari dokter spesialis bedah plastik, anak, saraf, telinga, hidung dan tenggorokan, mata, gigi, terapis wicara, serta masih banyak lagi. Pengobatannya memang akan disesuaikan dengan kondisi.

“Melihat Moebius Syndrome adalah kelainan genetik yang memengaruhi saraf, penderitanya memang tidak bisa sembuh seperti orang normal lainnya,” tutur dr. Devia.

“Yang bisa dilakukan hanya tata laksana suportif. Misalnya, memasang sonde untuk pemenuhan nutrisinya, memasang trakeostomi untuk jalan napasnya, operasi bibir sumbing atau lainnya yang bisa dipertimbangkan sesuai kondisi anak,” tambahnya.

Bayi dengan Moebius Syndrome masih bisa bertahan hidup, namun dengan pengawasan yang ketat.

Tidak bisa dimungkiri, kondisi ini akan memberikan hambatan untuk berinteraksi dengan orang lain, sehingga bukan tidak mungkin nantinya penderita akan sulit bersosialisasi.

Bila ada pertanyaan seputar kesehatan bayi baru lahir, konsultasikan dengan dokter spesialis via LiveChat 24 jam di aplikasi KlikDokter.

(FR/AYU)